LIEDER. LIEBE. (so spielt das) LEBEN.

Herzlich Willkommen auf meinem Blog.

Mein Name ist Steph Wendler, ich habe vor kurzem einen wundervollen 30. Geburtstag gefeiert (WOW, 30, das fühlt sich noch immer neu an) und wohne in Berlin.

Ich bin Mensch, Frau, Mama, Freundin, Musikerin, Sängerin, gebe Gesangsunterricht, bin freie Rednerin und Moderatorin, habe eine abgeschlossene Berufsausbildung zur Physiotherapeutin, mache gern Sport, lerne im Yoga viel über mich und meinen Körper, ernähre mich fast immer gesund (ja, es gibt Ausnahmen) und finde es wundervoll, wenn andere Menschen von meinen Erfahrungen etwas mitnehmen können. Dabei musste ich erst lernen, dass das nicht jeder will und das mein Empfinden und meine Erfahrungen, nicht auf jeden passen.

So auch hier.

Heute kann ich manche Themen sicher nur anreißen und werde dazu in einem neuen Beitrag, an anderer Stelle, mehr ins Detail gehen. Du kannst  mir gern schreiben, was dich interessiert und worüber du mehr wissen möchtest.

Die Idee zu LIEDER. LIEBE. LEBEN. entstand im letzten Jahr. Ich wollte, im Rahmen meiner Internetpräsenz als Musikerin, eine Videoreihe oder wie man neu sagt VLOG (Videoblog) starten, die wie eine Serie werden sollte. Diverse Themenbereiche aus meinem Leben, das Leben Anderer und vieles, was mit Musik, Liebe und Leben zu tun hat, wollte ich thematisieren. Diese Idee ist nicht aus der Welt, sie beginnt nur etwas anders als geplant.

Ich fange im JETZT an.

Während ich diesen ersten Blog schreibe, befinde ich mich auf der Autobahn nach Karlsruhe. Es ist Montag der 26.6.2017.

Es ist müüühsam, denn wir stehen zum 3. Mal im Stau. Wir sind, mein Freund/ Seelenpartner/ Geschäftspartner/ Fahrer (ich nenne ihn ab hier Herz-König), noch 2 Mitfahrer und ich.

So werden wir irgendwann spät ankommen und morgen geht es dann los.

Morgen, der 27.6.2017, ist Aufnahmetag im Klinikum Karlsruhe. Es werden ein paar Untersuchungen und Arztgespräche gemacht. Der Professor, der mich operiert ist Prof. Dr. Hopf, ein Neurochirurg aus Stuttgart. Mehr durch Glück, bin ich an ihn geraten. In einem Gespräch mit einem anderen Chirurgen in Stuttgart, der mir offen und ehrlich gesagt hat, dass er sich diese OP nicht zutraut, empfahl er mir diesen Professor, mit den Worten: „Wenn ich das gleiche hätte wie Sie, würde ich nur zu einem Professor gehen.“

Was habe ich?

In meinem Kopf befindet sich erneut eine Epidermoid – Zyste.

*Eine seltene Art von Hirntumor, die 0,8-1,8% aller Hirntumore ausmacht. Ein Epidermoid ist gutartig (d.h. es ist kein krebsartiges Gewebe) und besteht aus normalen Hautzellen auf der Außenseite und Fettsäuren und Kreatin im Inneren des Tumors. Die äußere Schicht ist klebrig und kann sich an die Hirnhaut bzw. Nerven kleben, was die Entfernung erschwert. Er entsteht wohl zwischen der 3.-5. Embryonalwoche durch versprengte Hautmembrane, bei der Schließung des Neuralrohrs und selten auch durch traumatische Verletzungen bzw. bei chirurgischen Eingriffen. Man spricht auch von einer Fehlbildung, die oft erst zwischen dem 20.-40. Lebensjahr entdeckt wird. Durch das sehr langsame Wachstum und die damit verbundene Raumforderung, passt sich das Gehirn, bis zu einem gewissen Grad an. Nerven können von dadurch verschoben oder umwickelt werden.

(Quellen: Epidermoidbraintumorsociety.com; Buch: Klinik und Behandlung der Raumbeengenden Intrakraniellen Prozesse I)

Bereits im Jahr 2000 wurde ich mit dieser Diagnose operiert. Damals war ich 12 Jahre alt. Der Epidermoid (ab hier Kurzform: Moid) hatte damals einen Durchmesser von ca. 3cm, drückte den Hypophysenstiel beiseite und hatte die Sehnervkreuzung ein ganzes Stück angehoben. Ich hatte zu dem Zeitpunkt kaum Beschwerden.

Mein Neurochirurg war Prof. Dr. Siegfried Vogel, ein Meister seiner Zeit, auf diesem Gebiet, Arbeitstier und äußerst feinfühlig. Ich weis nicht, ob dieser Mann je geschlafen hat, er war immer überall und Ansprechpartner für alle.

Der Moid wurde in einer ca. 8 stündigen Operation entfernt.

Zu der Zeit wusste ich nicht sehr viel über diese Art von Tumor. Ich wusste immer, es kann wieder kommen. Die Wahrscheinlichkeit, eine komplette Entfernung zu erzielen, lag bei 70%.

Die operative Methode war, mir den Schädel rechtsseitig zu öffnen, oberhalb vom Ohr. Es blieb eine sichtbare, mondsichelförmige Narbe von ca. 4cm Länge. Um an den Moid ran zu kommen, musste zusätzlich mein Kaumuskel durchtrennt werden (was mir nachher das Mundöffnen erschwerte, denn es passte Anfangs nicht einmal ein Teelöffel in meinen Mund), am Sprachzentrum des Gehirns vorbei, ins Innere des Gehirns, bis zur linken Seite unterhalb der Sehnervkreuzung.

Die Zeit nach dieser OP, war sehr prägend für mein gesamtes, zukünftiges Leben. Mir wurde immer wieder gesagt, dass ich sehr großes Glück hatte, dass die OP mit relativ geringen Komplikationen verlaufen ist. Es hätte also alles schlimmer kommen können. So habe ich es mir immer wieder gesagt und auch anhören dürfen. Mantra mäßig wollte ich mich dazu zwingen, ein glückliches Kind zu sein, weil ich ja froh sein konnte, dass ich keine größeren neurologischen Ausfälle hatte. (Dazu schreibe ich ein anderes Mal noch ausführlich.).

4 Wochen Krankenhausaufenthalt und 4 Wochen in der Neuro-Rehaklinik, folgten. Es war ein langer Prozess der Genesung und der Wertschätzung meines Lebens.

Ich begann mir Gitarre spielen beizubringen, weil Musik mich auffing. Unterdessen schrieb ich meine ersten Texte und verarbeitete schon damals meine Gefühle. Ich merkte noch nicht, wie diese Lieder auf andere Menschen wirkten. Es war erstmal nur ein egoistisches, mir alles von der Seele singen.

Im November 2015 war ich bei meiner 2 jährlichen MRT – Kontrolle. Ein Anruf bei meiner Hausärztin veränderte dann alles, von einer Sekunde auf die Andere. Ich hatte ein komisches Gefühl nach der Kontrolle und wollte mich, mit der Nachfrage nach dem MRT Befund eigentlich nur vergewissern, dass alles in Ordnung ist, so wie die Jahre zuvor auch. Doch ihre Worte klingelten in meinen Ohren. „Sie wissen, dass Sie einen Tumor haben?“

Für einen Moment hielt die Zeit an und ich stand da, als wäre das ein schlechter Film…Tausend Gedanken und dann plötzliche Leere, mein Herzschlag blieb für einen Moment aus und setzte sich kurz darauf, laut pochend fort.

Dann prasselten die ganzen Erlebnisse, Gefühle, Ängste und Sorgen , die mit der ersten OP zu tun hatten, erneut auf mich ein…ich war wie gelähmt.

Dank dem Herz-König, der in diesem Moment einfach reagierte und sofort zu mir fuhr und von da an bei jedem Arztgespräch und jeder Untersuchung bei mir war, bin ich nicht wieder ins Leere gefallen. Ich konnte stattdessen versuchen sachlich, erwachsen und rücksichtsvoll meinen aufkeimenden Gefühlen gegenüber, mit der neuen Diagnose umzugehen. Ich war kein Kind mehr, dass in solchen Situationen an die Hand genommen wird und dessen Entscheidungen getroffen werden. Ich musste selbst entscheiden, ich ganz allein, was ich mache und wie ich damit umgehe.

Wir holten uns verschiedene Meinungen ein, auch die des immer noch arbeitenden alten Professor Dr. Vogels (alt ist an dieser Stelle ein Bewunderung, keine negative Bewertung). Er war der erste, den ich um seine Meinung bat. Ich rief ihn gleich an, er arbeitet mittlerweile in einer Privatklinik in der Friedrichstraße. Einen Tag später saßen wir in seinem Sprechzimmer. Nach seinem Empfinden, wäre eine weitere OP ein zu hohes Risiko, mit zuvielen möglichen Komplikationen. Da ich zu diesem Zeitpunkt auch nur wenig Beschwerden hatte, war seine Empfehlung zu warten und beobachten ( *“wait and watch“ eine häufige Methode und Umgangssprache bei Epidermoidpatienten). Sollte ich schwerwiegende Probleme bekommen, die mein Augenlicht, Gesichtsfeld oder den Hormonhaushalt betreffen, dann sollte ich mich erneut melden.

Noch am Tag des Gesprächs, fuhren wir nach Braunschweig zu Kai Hildebrandt, mit dem ich einige Songs für mein Album aufnehmen wollte…das Leben geht ja weiter und es wurde eine Stimme in mir laut, die sagte: „Jetzt erst recht!“ Wir beendeten die Aufnahmen für „Liebe“, die als Single veröffentlicht wurde und danach wollte ich noch weitere Songs einsingen. Doch wie sollte ich mich mit dieser Belastung und der Diagnose im Kopf (was für ein Kalauer), auf die Produktion konzentrieren?

Ich versuchte mir eine Atmosphäre zu kreieren, bei der ich mich voll auf die Musik einlassen konnte. Bei Kerzenschein und auf dem Boden sitzend, sang ich „Hier und Jetzt“ für´s Album ein. Es war ein One -Take. What a feeling! Musik ist so mächtig.

Zurück in Berlin folgten Augenarzt und eine endokrinologische Untersuchung, die keinerlei Anhalt gaben, dass eine Schädigung der Regionen vorliegt.

Wir suchten weitere Neurochirurgen auf, deren Einschätzungen jeweils anders waren und nicht wirklich mein Vertrauen erweckten.

Eine Bekannte, auch Hirntumorpatientin, empfahl mir die Ärzte der Hirntumorsprechstunde im Klinikum Stuttgart. Ich schickte eine Anfrage per Mail, ob sie sich meine Aufnahmen anschauen würden, bekam sehr schnell Antwort und am nächsten Tag schickte ich die MRT-CD per Post hin. Der Anruf und Vorschlag für ein persönliches Gespräch, kam innerhalb von wenigen Tagen. Und in der Woche drauf saßen wir schon in Stuttgart zur Besprechung. Der leitende Arzt war sehr freundlich und eröffnete das Gespräch mit den Worten: „Die gute Nachricht ist, sie haben kein Krebs.“. Er erklärte alles sehr ausführlich und nochmal mit anderen Worten, als die Ärzte, mit denen wir zuvor sprachen. Ich hatte ein gutes Bild von der Beschaffenheit und was der Moid macht und wie. Zuletzt meinte er, er sei zwar Spezialist in Sachen Hypophysentumor, nur liegt mein Tumor hinter der Hypophyse, nicht vor der Hypophyse, was die Entfernung komplizierter macht und er würde diese Operation nicht selbst ausführen können. ABER er kennt einen sehr guten Neurochirurgen und wenn er selbst so eine Diagnose hätte, wie ich, dann kennt er nur einen, zu dem er gehen würde. Er hat selbst mit ihm zusammen gearbeitet und weis um seine einmalige operative Methode und deren Erfolg. Da erfuhr ich zum ersten Mal von Professor Dr. Hopf.

Nach dem Termin im Klinikum Stuttgart, hatten wir uns gleich einen Termin bei einer Promotionagentur in Stuttgart gemacht, mit der wir meine Radiopromotion planen wollten. Eine sehr merkwürdige, abstruse Situation, aber wenn wir schon mal in Stuttgart sind… Wir saßen im Auto und ich heulte erstmal, wegen der neuen Informationen, die wir bekommen haben, der Kompliziertheit, der Krankenhausatmosphäre, der kranken Menschen, denen man bei solche Terminen begegnet, der ganzen Anspannung und der Frage nach dem Sinn…und damit fing ich mich wieder. Wenn es einen Sinn hat, dann den, die Dinge zu machen, die ich liebe und zwar so lange, wie ich kann. Ich hatte mich beruhigt, als wir in die Straße einbogen, wo die Agentur war. Und ich war überzeugt, wir werden den richtigen Weg und Umgang mit der Situation finden. Wir planten von dort an die Radiopromotion für „Gemeinsam“.

Das war im Frühjahr 2016.

Mein nächster Schritt war, mich über Prof. Dr. Hopf und seine Art, solche Tumore zu operieren, zu informieren.

Er operiert mit einer Methode, bei der er auf das, in der Hirnchirurgie, noch zu wenig angewandte, endoskopisch – minimal invasive Verfahren zurück greift und so, auf schonendere Weise, an sehr schwer zu erreichende Stellen im Gehirn rankommt. Er geht oberhalb der Augenbraue, mit einer 1cm großen Öffnung, in den Schädel. Mein erster Gedanke: „Es muss kein Kaumuskel durchtrennt werden. Ich kann nach der OP meinen Mund öffnen und singen!“

Also nahm ich Kontakt per E-Mail auf und schickte ihm meine aktuellen MRT Bilder. Diese waren ihm nicht genau genug und er bat um andere, neue Bilder mit anderen Sequenzen. Ich entschied zu diesem Zeitpunkt, mit neuen Bildern zu warten. Ein weiteres MRT wollte ich machen, wenn ca. ein halbes Jahr vergangen war, um einen eventuellen Wachstum vom Moid auszuschließen.

Aus dem halben Jahr wurde knapp 1 Jahr.

In diesem einen Jahr habe ich meine ganze Energie in die Albumproduktion gesteckt. Ich wollte es unbedingt fertig machen. Ich habe wenig Gedanken an den Tumor oder eine Operation zugelassen. Ja, manchmal habe ich es sogar vergessen, dass das Ding da ist. Bis zu der Zeit, als meine Beschwerden stärker wurden.

Nachdem wir das Album veröffentlicht hatten und ich meine erste Tour spielte, hatte ich nun Zeit mich dem MRT und dem drumherum zu widmen. Als ich den Befund von der Radiologie in den Händen hielt wollte ich mich erst freuen: „keine Veränderung sichtbar“, doch in einem späteren Satz war eine andere Abmessung der Tumorgröße zu lesen, was bedeuten würde, dass er ca. um 3mm im Durchmesser gewachsen war. Ich schaute mir die Bilder selbst am PC an und versuchte zu vergleichen. So oft hatte ich meinen Kopf schon auf den Bildern von innen gesehen und wusste, wo es eng werden würde. Meine nichtgeschulten Augen sahen eindeutig eine Mehrverschiebung vom Hypophysenstiel. Doch wenn der Radiologe, der das tagtäglich macht, schreibt „unverändert“…wie soll das stimmen?

Ich hatte durch meine Neurologin eine Empfehlung und einen kurzfristigen Termin bei einem weiteren Neurochirurgen in Berlin bekommen. Diesen wollte ich wahrnehmen, da noch eine andere Meinung nicht schaden konnte. Er bestätigte gleich zu Beginn des Gesprächs meinen Verdacht. Der Moid ist eindeutig gewachsen. Er war der Meinung, ich sollte nicht mehr lange warten, damit keine  größere Schäden entstehen, denn diese wären dann nicht mehr unbedingt reversibel. Doch er würde als Eingriff wieder über die gleiche Stelle wie vor 17 Jahren reingehen, wieder über die Seite, wieder an diversen Hirnregionen vorbei, wo doch der Professor Vogel sagte, dass das Risiko so groß ist. Ich hatte kein gutes Gefühl, auch wenn er sagte, dass das heut keine soooo komplizierte Sache mehr ist. Ich hatte kein Vertrauen und wollte nun noch unbedingt die Meinung von Professor Hopf einholen und schickte meine Bilder hin, mit der Bitte um eine erste Einschätzung. Diese kam innerhalb einer Woche und auch er war der Meinung, dass der Moid eindeutig größer geworden ist, seit 2015. Er bat um einen neuen endokrinologischen und augenärztlichen Befund und die persönliche Vorstellung bei ihm in Stuttgart.

Gesagt, getan. Etwa einen Monat später, saßen wir in seiner Sprechstunde. Ganz in Ruhe erzählte er uns ausführlich, was er sieht, was er empfiehlt, wie er das machen würde und die Risiken bei OP bzw. wenn wir weiter abwarten würden. Das Schönste, was er sagte war, dass mein 1,6cm großer Moid aussieht wie Perlmutt. Ha, ein richtiges Schmuckstück also, meine Perle, nur das mir dieses Schmuckstück mittlerweile mächtig den Alltag einschränkt.

Fazit dieses Gespräches war seine Empfehlung, die Perle innerhalb der nächsten 3-4 Monate zu entfernen, da ein längeres Warten, eine kompliziertere, ausgedehntere und risikoreichere Operation mit sich bringen würde. Die Tendenz, das die Perle weiter wächst ist da und das Risiko der Gesichtsfeld- und Seheinschränkung, hormonelle Schwierigkeiten und weiterer Anfalle, wäre noch höher.

Er war sehr optimistisch, die Zyste schonend und gut entfernen zu können. Natürlich gibt es auch hier wieder Risiken und mögliche Komplikationen. Ja, es ist und bleibt eine Hirn-OP.

Doch durch die heutigen medizintechnischen Möglichkeiten, hat er  die ständigen Kontrolle, mit u.a. Neuronavigation, unter der Operation. Sein anliegen ist es, gezielt, schonend und nicht radikal zu arbeiten. Natürlich hat er den Wunsch, auch jedes Hautmembran zu entfernen, doch nicht auf „Teufel komm raus“. Die Chancen stehen gut, dass ich einige Jahre oder einige viele Jahre, Ruhe habe.

Ich bin aus dem Gespräch sehr erleichtert rausgegangen, trotzdem ich wusste was passieren kann, wenn ich mich dazu entschließe so weiter zu leben, wie jetzt und was unter der OP für Komplikationen entstehen können.

Wissen ist Macht.

Ich wusste: Ich wollte auf keinen Fall so weiterleben wie jetzt und hatte Angst vor möglichen, schwereren Symptomen. Und ich wusste, dass ich den Neurochirurgen gefunden hatte, bei dem ich wirklich ein gutes Gefühl und Vertrauen habe. Und das ist, was zählt. Egal, was man hat, man muss sich gut aufgeklärt, mit allen Fragen und Ängsten ernstgenommen fühlen und das Gefühl haben, der Arzt weis, wovon er spricht und was er tut.

Mein Herz-König und ich wogen noch beim Mittagessen alle Möglichkeit ab, schauten in unsere Kalender für den „bestmöglichen Zeitpunkt“ (ich muss lächeln, wenn ich das hier schreibe, es gibt nie einen guten Zeitpunkt dafür, nur einen der nötig ist, oder?) und bereits auf der Autofahrt nach Hause, schrieb ich Professor Hopf eine E-Mail, mit der Bitte um einen OP Termin. Warum so schnell? Weil ich mir einfach sicher war. Zum 1.Mal war ich sicher, dass das die richtige Entscheidung ist. Meine Beschwerden wurden in den letzten Monaten heftiger und ich kann an manchen Tagen nicht mehr krauchen. Weil ich es nie einschätzen kann, wann es mir gut geht und wann nicht. Weil ich so nicht belastbar bin und mir Vieles mittlerweile schwer fällt. Weil ich kaum Sport machen kann. Weil ich die Zeit mit meinem Kind nicht immer genießen kann.

Und wenn ich diese heftigen Kopfschmerzen habe, die an meiner Lebenslust kratzen, dann ist nicht nur dieser Tag im Eimer, sondern auch der Nächste. Dann ist es, als hätte ich die ganze Nacht gesoffen und mich vor der Kneipe noch mit jemandem gekloppt. Dann tut mir alles weh und ich könnte ich die ganze Zeit schlafen.

Ich jammer nicht gerne, ich spreche nicht gern darüber, welche Beschwerden ich habe, aber ich muss immer öfter sagen, dass es heute nicht geht. Und immer öfter werde ich gefragt, wie geht’s dir? Wenn mich also jemand, den ich lang nicht gesehen habe, fragt, „Wie geht’s dir?“ und wirklich eine ehrliche Antwort haben will, dann sollte er sich Zeit nehmen. Außer ich möchte nicht wieder erzählen, wie es mir wirklich geht, dann bleibt es bei einem: „Joa, ganz gut.“.

Einmal habe ich mich überwunden zu schreiben, wie ich mich an solchen Tagen fühle.

Hier ein Einblick:

 

An Tagen wie diesen

20.05.2017

Heute ist ein Kopfschmerztag. Manchmal kommen die Schmerzen langsam, schleichend und ich versuche auszuhalten oder mit Yoga, Meditation oder Frequenzen (Musik in bestimmten Frequenzen, die Heilend auf den Körper wirken > später mehr) diese Schmerzen in den Griff zu bekommen. Das klappt manchmal richtig gut.

Der heutige Tag begrüßte mich bereits mit diesen Schmerzen noch bevor ich die Augen aufmachte. Linksseitige, vom Schädel, über die Stirn, in die gesamte linke Gesichtshälfte. Manchmal wie Messerstiche, manchmal pochend und ein unheimlicher Druck wie im Dampfkessel. Zwischenzeitlich habe ich das Gefühl, das meine Schädeldecke von dem Druck nach oben gedrückt wird und dem irgendwann nicht mehr stand hält, der Schädel einfach platzt und so der Druck verfliegt und dann endlich Erleichterung eintritt…Erleichterung. Das wäre gut. Den Schnellkochtopf einfach öffnen, dann das erlösende Zischen, wenn der Druck abfällt. Das Zischen, wie ein ergebenes Dankschön.

An solchen Tagen nach Gründen für die Schmerzen zu suchen ist einerseits dazu da, den Schmerz zu rechtfertigen und vielleicht auch gut für mein Umfeld etwas zu finden, das nichts mit dem Tumor zu tun hat. „Das ist bestimmt das Wetter.“, ist dabei in der Rangliste ganz oben. Weitere Aussagen, wie: „Ich habe auch so ein bisschen Kopfschmerzen heute.“, „Du hast im Moment wieder viel Stress.“, „Die letzten Tage hast du wenig geschlafen.“…usw. Ich habe das auch ganz lange gemacht. Einen Grund für die Kopfschmerzen suchen. Aber ganz ehrlich, es ist mir eigentlich total egal wo sie herkommen. An Tagen wie diesen möchte ich einfach nur, dass sie weggehen. Ich bin dann kein Mensch. Ich kann nichts machen, stehe neben mir. Mir ist schwindlig, ich habe Ohrenrauschen und manchmal richtiges Fiepen, mir fällt es schwer zu sprechen und ich sehe verschwommen. Ich kann nicht genügend für mein Kind da sein und ich sorge schlecht für mich, koche kein Essen, ich habe kein Hunger oder Appetit, dadurch werde ich schwach. Wenn es gut läuft, bin ich an diesem Tag nicht arbeiten, kann mich hinlegen, schaffe es einzuschlafen, wenn es besser läuft, ist es nach dem Schlafen weg. Wenn nicht, helfen auch 600er Ibuprofen nix.Wenn ich doch arbeite, quäle ich mich durch den Tag und ich muss sagen, es ist erstaunlich, zu was mein Körper in der Lage ist. Doch es rächt sich, in so einem Zustand zu versuchen, alles wie gewohnt weiter zu machen. Denn es wird nur schlimmer und ich bin am Ende des Tages und am nächsten Tag zu nichts zu gebrauchen.

Ich hasse es Medikamente zu nehmen. Doch die Sache mit dem Schmerzgedächtnis ist nicht zu unterschätzen. Wenn der Schmerz nicht aufhört, potenziert er sich und im schlechtesten Fall ist er am nächsten Tag immer noch da. Dann eine Ibuprofen zu nehmen, ist wie, sich unter der Dusche abtroknen zu wollen. Es bringt nichts. Daher probiere ich die Variante Ibu zu nehmen, wenn der Kopfschmerz noch leicht ist. Doch manchmal denke ich: „Vielleicht geht es heute auch ohne.“ und dann warte ich ab. Und wenn es schlimmer wird, ich dann die Tablette nehme und sie hilft nicht, hätte ich sie gern schon früher genommen. Und ob es nun das Wetter ist oder Stress oder einfach dieser Epidermoid, der sich nun mal erwiesenermaßen in meinem Kopf befindet…es ist eigentlich Wurst. Und morgen werde ich den Tag damit verbringen wieder in Schwung zu kommen, meinen steifen Körper, der zum Ausruhen verdammt war, wieder zu bewegen und hoffen, dass die nächste schmerzfreie Phase lange anhält, das Wetter stabil bleibt, ich keinen Stress, genügend Schlaf und überhaupt eine leichtlebige Zeit habe. Eine Zeit, in der mein Leben lebenswert ist.

13.06.2017

Seit Neuestem bekomme ich, an den heftigen Kopfschmerztagen, wie Stromschläge, die meinen Körper durchzucken. Ich liege im Bett und mein Körper zuckt ganz plötzlich, unkontrolliert heftig zusammen. Das passiert mehrmals in unregelmäßigen Abständen. Es ist, als wenn der Schmerz so heftig ist, das der Körper kämpft und sich kurz zusammenkrampft. Es strengt sehr an und als ich es das erste Mal hatte, bin ich selbst erschrocken.

Und weil mir oft gesagt wird, man merkt es mir gar nicht an oder ob ich das überspiele…

An den schmerzfreien Tagen, genieße ich alles soooo sehr. Alles ist soviel leichter und schöner. Ich rieche, ich schmecke, ich spüre, ich sehe…ich lebe. Und dafür bin ich dankbar. Dann merkt man mir nichts an, dann ist ja auch nichts. Ich weis, dass es vielen Menschen viel schlechter geht, als mir, daher bin ich dankbar, dass es eine Hoffnung gibt, die sagt: Wenn alles gut läuft, bist du bald wieder fit und kannst die Dinge tun, die du tun willst und wann du sie tun willst.

Mit dieser Hoffnung sitze ich nun, noch immer im Auto. 7 Stunden Fahrt liegen nun hinter uns. Aber es ist bald geschafft. Natürlich habe ich auch Angst und ich würde jetzt nicht sagen, dass ich mich freue ins Krankenhaus zu gehen. Im Gegenteil. Dennoch brauche ich für die OP am Donnerstag (29.06.2017) und die Zeit danach ein positives Gefühl, meinen Optimismus und die Zuversicht, ohne irgendetwas schön zu reden.

Genesung gelingt durch gute Energie und die zieh ich mir jetzt noch rein, damit fülle ich meinen Tank jetzt nochmal auf!

 

>>>Fortsetzung folgt<<<

 

Infos für Hirntumorpatienten und Angehörige:

www.hirntumorhilfe.de

Infos für Epidermoidpatienten

www.epidermoidbraintumorsociety.com

Professor Dr. Hopf

www.neurochirurgicum.de

3 Responses to “LIEDER. LIEBE. (so spielt das) LEBEN.

  • Alles wird gut Steph. Ich weiß es. Ich denk an Dich !

  • Anika Schieweck
    10 Monaten ago

    Liebe Steph
    Auch an dieser Stelle … es ist unglaublich mit welcher Stärke du dich dieser Herausforderung stellst!!!
    Ich wünsche dir Kraft und Gelassenheit für alles was ab Morgen vor dir liegt und freue mich dich später auf den Bühnen der Hauptstadt wiederzusehen.
    Liebe Grüße Anni

  • Eileen Gastegger
    10 Monaten ago

    Hallo liebe Steph
    Als ich eben Deinen Block gelesen habe , kamen mir die Tränen.
    So eine starke Frau , wie Du es bist , unglaublich.
    Als ich gelesen hatte , das du mit 12 Jahren das erste mal operiert wurdest , musste ich an die Zeit zurück denken von damals
    (Lenne Oberschule)
    Ich wünsche Dir alle Kraft dieser Welt das Du weiter so kämpfst wie bisher und dich niemals auf gibst .
    Ich wünsche Dir alles gute
    Liebe Grüße
    Eileen Gastegger

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